La Asociación ASMD España es una organización sin ánimo de lucro, que establece un punto de encuentro para personas afectadas por el Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) o Niemann-Pick, para sus familias, amigos, así como los investigadores, profesionales sanitarios y especialistas en la patología.
Prestamos servicios de orientación, información y soporte para todos ellos.
Fundada en enero de 2019, tiene cobertura nacional y su sede está establecida en Madrid.
Nuestra organización es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Alianza Internacional de Niemann-Pick (INPDA) y de EURORDIS (Rare Diseases Europe)
ASMD o Déficit de Esfingomielinasa Ácida (Acid
SphingoMyelinase Deficiency), antiguamente conocida como Niemann-Pick, es una enfermedad ultra-rara y pertenece al grupo de las enfermedades de depósito lisosomal.
Bajo la definición de ASMD se engloban tres variables de la enfermedad:
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Nuestra Asociación nace con el objetivo de buscar y ofrecer soluciones para las necesidades de los pacientes de ASMD y sus familias, orientadas siempre a mejorar su salud y calidad de vida, con dos metas claramente definidas:
Apostamos por un futuro donde los pacientes de ASMD: