Nuevos pacientes

En primer lugar, nos gustaría darte la bienvenida a nuestra web  y decirte que...

¡NO ESTÁS SOLO!

En las enfermedades raras como ASMD, es posible que hayas tenido que recorrer un largo camino hacia el diagnóstico. 

¿Sabías que hay pacientes que han tardado más de 10 años en ser diagnosticados?

Cuando finalmente llega el diagnóstico, puede suponer un alivio para los pacientes y familias ponerle nombre a la enfermedad, pero el miedo, la frustración, la incertidumbre y la desesperanza pueden aparecer al encontrarnos con una enfermedad rara y que, a veces, hasta los propios especialistas saben poco de ella.

Recibir la noticia de que tu hijo/a, o tú mismo padeces una enfermedad rara como ASMD es difícil de asumir. Este diagnóstico, a veces, no es comunicado a los pacientes de una forma adecuada.

Tanto si eres paciente o familiar, te invitamos a ponerte en contacto con nosotros. 

Te orientaremos, te daremos la información y apoyo que necesitas, adaptado a tu situación personal, familiar y social.

Puedes hacerlo por TELEFONO o a través de nuestro formulario de contacto.

Colaboran con nuestra asociación médicos especialistas en la enfermedad, psicólogos, fisioterapeutas e investigadores.