ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España
¡Ya tenemos fecha para nuestro Encuentro Anual Científico Familiar ASMD España 2024!
22 al 24 de noviembre en el Hotel Los Arcos en la ciudad de Segovia.
Haz hueco en tu agenda para esta cita tan importante, no sólo para pacientes de ASMD y familiares, también para todos los profesionales sanitarios e investigadores que estén interesados en el Déficit de Esfingomielinasa Ácida
Programa
El viernes 22 a las 21,00 tendrá lugar la cena de bienvenida, exclusiva para socios e invitados de la asociación.
Durante el sábado 23 se llevarán a cabo las ponencias y paneles de los expertos en ASMD, al terminar realizaremos una actividad cultural en la ciudad de Segovia.
El domingo 24 se dará por concluido el encuentro y los asistentes dispondrán de tiempo libre para seguir visitando y disfrutando de la ciudad de Segovia.
¡PLAZAS AGOTADAS!
Octubre Mes de Concienciación ASMD
Octubre es el mes de concienciación de la enfermedad de ASMD o Déficit de Esfingomielinasa Ácida.
El día 19 de octubre se celebra el día mundial ASMD
Recordar la importancia del diagnóstico temprano, el apoyo social y la investigación para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes de ASMD.
Invitamos a toda la comunidad de pacientes, familias y amigos a unirse a nosotros y difundir el conocimiento sobre la ASMD, dando visibilidad a la patología.
Proyecto ASMD Care
“Proyecto ASMD Care. Impacto de la calidad de vida. PROMS Y PREMS”, es una iniciativa de la Fundación Española de Hematología y Hemoterapia, coordinado por los doctores Jesús Villarrubia y Montserrat Morales, que cuenta con el patrocinio de Sanofi y soporte
científico y metodológico de Luzan5.
Este proyecto tiene como objetivo identificar parámetros o aspectos relacionados con la
calidad de vida de los pacientes y sus familiares, dado que son de gran importancia para el seguimiento y la toma de decisiones.
Para ello se utilizan los resultados o experiencias reportadas por los pacientes y sus familiares (Patient Reported Outcomes, PROs; Patient Reported Experiences, PREs).
De esta forma podemos obtener de forma objetiva mediante un cuestionario las opiniones de los pacientes y/o sus familiares en torno a todo el proceso asistencial por el que pasa el paciente con ASMD.
Este estudio es pionero en España ya que actualmente y en el contexto de ASMD, no existe un consenso experto sobre el uso de estos parámetros. Por ello, merece la pena seguir avanzando y profundizando en el diseño y en los procedimientos de estas medidas, para su incorporación en la investigación, la evaluación de tratamientos y la toma de decisiones en el ámbito clínico.
Proyecto de inclusión deportiva, cultural y ocio adaptado
Desde ASMD España fomentamos y apoyamos la inclusión en actividades deportivas, culturales y de ocio de nuestros pacientes pediátricos.
- Acompañamiento y soporte en conciertos, teatro y otras actividades culturales.
- Grupos de entrenamiento físico y deporte adaptado, con monitores de apoyo.
- Actividades de culturales y de ocio para respiro familiar.
IV Maratón Musical Solidario a favor de ASMD España
18 - 19 NOVIEMBRE 2023 - MUÑOPEDRO - SEGOVIA
Gran éxito de asistencia en el IV Maratón Musical Solidario que se celebró en noviembre en la localidad segoviana de Muñopedro.
Más de 600 asistentes en dos días de conciertos solidarios de los grupos de folklore más famosos de Castilla y León. Además a lo largo de ambas jornadas pudimos degustar algunos platos tradicionales de la zona.
Queremos agradecer a la familia Barreno-Rubio la organización del evento, a los patrocinadores, colaboradores y a los 60 voluntarios que hicieron posible que fuera un todo un éxito.
III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España
Durante los días 29 y 30 de septiembre de 2023 se celebró nuestro III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España, en Madrid. Con un programa dedicado a la investigación y clínica de la patología.
Investigar es avanzar en diagnóstico, tratamiento y en una mejor atención al paciente.
¡Y nosotros queremos seguir avanzando!
El Congreso Anual Científico-Familiar ASMD suponen un punto de reunión entre pacientes, familiares y expertos en el que poner en común los principales retos asociados a la patología.
Durante el congreso se han llevado a cabo sesiones informativas y paneles de discusión con expertos en la materia, quienes han abordado las últimas investigaciones y avances en el tratamiento de la ASMD. Además, se han ofrecido talleres y actividades para pacientes y familiares, con el objetivo de brindar apoyo emocional y educativo a quienes conviven con esta enfermedad rara.
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