ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
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DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Recursos audiovisuales
A través de estos videos formativos puedes conocer que es el Déficit de Esfingomielinasa Ácida o ASMD
Puedes activar los subtitulos y elegir el idioma de los mismos.
Video cedido por la organización de pacientes BOKS (Bélgica)
Video cedido por la organización de pacientes NPUK (Reino Unido)
Guias de manejo clínico de pacientes de ASMD
Organizaciones Apoyo Internacional
ASMD Niemann-Pick
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
CREER - Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras
CIBERER - Centro Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
CSUR - Centros, Servicios y Unidades de Referencia del SNS
ORPHANET - Portal sobre enfermedades raras
EURORDIS - La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa
ALIBER - Alianza Iberoamericana de enfermedades raras
REEC - Registro Español de Estudios Clínicos
AEMPS - Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
AELMHU - Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfano
MAPER - CIBERER - Mapa interactivo de proyectos de investigación biomédica en España
Webs con contenido sobre Enfermedades Raras
Donaciones al BIOBANCO IIER
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El principal objetivo de BioNER es disponer de un catálogo de muestras biológicas asociadas a información clínica y epidemiológica sobre enfermedades raras, de modo que sirva de APOYO A LA INVESTIGACIÓN para el avance en el conocimiento de las bases fisiopatológicas de las enfermedades raras.
El Biobanco Nacional de Enfermedades Raras se inicia en 1985 y depende del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
BioNER recibe y almacena diferentes tipos de muestras biológicas, tales como sangre y hemoderivados, biopsias de diferentes tejidos, fibroblastos, saliva, etc. Además se almacenan líneas de organoides y células madre pluripotentes inducidas (iPSCs) generadas a partir de sangre o fibroblastos de distintas enfermedades raras como ASMD tipo B
¿Eres paciente de ASMD y quieres apoyar la INVESTIGACIÓN?
Para donar sangre al BioNER ponte en contacto directamente con el IIER mediante el correo registro.raras@isciii.es o llamando a los teléfonos:
91 822 2043 o 91 822 2590.
CSURes Enfermedades metabólicas complejas
- Complexo Hospitalario U. de Santiago. Galicia. Niños y adultos
- Hospital U. Cruces. País Vasco. Niños y adultos
- Hospital U. y Politécnico La Fe. Com. Valenciana. Niños y adultos
- Hospital de Sant Joan de Déu. Cataluña. Niños
- Hospital U. Vall D’Hebrón. Cataluña. Niños y adultos
- Hospital U. Ramón y Cajal. Madrid. Niños y adultos
- Hospital U. 12 de Octubre. Madrid. Niños y adultos
- Hospital U. Virgen del Rocío. Andalucía. Niños y adultos
- Hospital Clínic de Barcelona. Cataluña. Adultos
- Hospital Clínico U. Virgen de la Arrixaca. Murcia. Niños y adultos
Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud de enfermedades metabólicas complejas
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